こんにちは、ぽんぽこファミリーのパパです。
2022年冬に第一子出産をしましたが「下垂体機能低下症」と診断されました。
医師から小児慢性であることを言われなければ、間違いなくスルーしていたであろう事柄なので興味が湧き調べてみることにしました。
この記事は
・ネットで小児慢性について調べてみたけどいまいちどういうことか分からない方
・医師の難しい言葉ではなくでもう少し噛み砕いた言葉で説明してほしいという方
向けになっております。
医師から初めて言われた時の率直な感想
ホルモンの病気である「下垂体機能低下症」は診断された病院の医師から
「小児慢性特定疾病なので役所に申請して下さい」と言われました。最初は訳もわからず病院に書類を作ってもらい、役所に手続きしました。
ネットでの情報をまとめてみました
小児慢性特定疾病というものをネットで調べてみると、難しい言葉で書いてあることが多いですが、分かりやすかったサイトをまとめてみるとこのようなことが書いてありました。
小児慢性特定疾病（以下、小慢）は、児童期に発症する疾病で、
１）慢性に経過する、
２）生命を長期にわたって脅かす、
３）症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる、
４）長期にわたって高額な医療費の負担が続く
の4要件を満たすものです。
一般社団法人 日本小児神経学会より
18歳未満の患児が医療費助成の対象となりますが、引き続き治療が必要と認められた場合は20歳未満の患者も対象
小慢指定医が記入した小慢医療意見書を準備して、都道府県、指定市、中核市に申請します。
有効期限は1年で毎年更新が必要です。
対象疾病に付随して発生した傷病に対する小慢指定医療機関（薬局、訪問看護ステーションなどを含む）で行われた医療費のうち、
所得に応じた額（最大15,000円）を上限とし、その2割を自己負担金として支払います。
1か月の支払い額が上限額に達した時点で支払いは免除されます。
一般社団法人 日本小児神経学会より
どれくらいの病気が対象となっているのか
「2021（令和3年）年11月現在、16疾患群788疾病が対象となっている。」と言われています。
対象となっている病気はかなり多いと感じました。
どれくらいの人数がいるのか
小児慢性特定疾病医療受給者証数は、令和２年度末時点で 123,693 人となっており、国内の 全ての当該年齢人口の 0.6％、およそ 160 人に１人の割合となっています。
この160人に1人と考えると、600人に1人と言われている口唇裂よりも可能性の高いものであるということに驚きを覚えます。
口唇裂について書いた記事は詳しくは下記からご覧ください。
【口唇裂とは】新生児でも綺麗に治る？術後の経過をビフォーアフターでお伝えします小児慢性と難病の違いは何なのか？
小児慢性特定疾病対策は、児童福祉法を根拠法と する福祉的要素の強い施策である。 その目的は、慢性疾病を抱える子どもの健全育成 を支援することにある。 一方、難病対策は、疾病の治療研究の推進を目的としていた制度に由来しており、治療研究と患者支援が目的となっている。
小児慢性特定疾病と指定難病より