こんにちは、ぽんぽこファミリーのパパです。
2022年の冬に初めての子どもが産まれました。大きな病院へ二度転院となり、小児慢性特定疾病の一つである「下垂体機能低下症」と診断されました。
【初めて聞く方向け】小児慢性特定疾病とは何かわかりやすくまとめてみましたこの記事では
・子どもが下垂体機能低下症と診断され不安がいっぱいなご両親
・元気に生後8ヶ月となった子どもの現在の生活の様子
をご紹介します。
今現在の様子をまずお伝えします
現在(2023年11月現在)もうすぐ1歳になりますが、元気に普通の子と変わらず家で過ごしています。
毎日、1日3回の薬と1日1回のホルモン注射は必須ですが、
慣れていけばそこまで苦にはなりません。今後保育園や小学校に行くと色々とあると思いますが、
まずはこのまま過ごしていければと思っています。
産まれてきてからの実際の流れや様子
そうくんは2022年冬に東海地方で産まれました。
お昼に産まれた我が子はその時期コロナが流行っていたため、
夫(私)は病院にいることができず自宅待機でした。（平日でしたが在宅勤務のため家にいました）
それからはてんやわんやで転院になりました。
流れとしてはこんな感じです。
A病院でお昼頃に出産
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家で待機していた夫が20時頃からB病院で説明を受ける
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この時点では詳しい病名ははっきりしておらず、まずは酸素の確保、低血糖を安定させる事が第一でした。
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ホルモン関連が原因ではないかと言われ、その病院では専門ではないためまたも転院が必要と言われる。
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その後3週間後に酸素の吸入をしなくても良くなり、ホルモン関連の内分泌科のある大きなC病院へ転院。病名が「下垂体機能低下症」と判明。すぐに家の最寄りの役所へ行き小児慢性の申請を行う。
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退院時期は不透明なまま平日は妻、土日は夫が病院に泊まり子どもの面倒を見ました。説明を受け両親のどちらか1人だけ付添をしなければならない事が判明。
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2週間半後の12月中旬に無事退院。妻の実家でしばらく子育てを行い、慣れてきたところで自分達の家に戻り今に至ります。
何が不安だったのか
不安も何も産まれてから１ヶ月は酸素の吸入をずっとしていたので
「ただ、生きていてくれれば…」の想いの方が強かったように感じます。
病名がわかったのも1ヶ月経ってからだったのでそれまでは不安の日々でした。特に不安、大変だったのは以下の3点です。
・病名がわからないのが不安
・病気がありすぎて不安（口蓋裂、マイクロペニス等…）
・病院の付き添い（病室での寝泊まりが戦い。気を遣い神経をすり減らす日々。）
①病名がわからないのが不安
そうくんが産まれてから詳しい病状もわからないまま、かなりの頻度病院に行って元気になってくれるよう祈っていました。酸素の吸入をしている我が子を見るのは今振り返ってみても非常に苦しく今の元気な状態には感謝しかありません。
2度目の転院となった時に初めてホルモンに関する検査をし、「下垂体機能低下症」という初めて聞く病名を聞きました。実質産まれてきてから病名がわかるまで3週間以上はかかっています。何ともむず痒く、不安な日々でした。
【ホルモン過不足】下垂体機能低下症の症状とは何か実際に向き合っている親が簡単にまとめてみた ②病気がありすぎて不安
実は「下垂体機能低下症」という病気以外にも色々発症していました。
・鼻の下に口唇裂(皮膚が繋がっていないこと)
・マイクロペニス
だったりと不安な要素が沢山ありながらも一つずつ入院中に対応して頂き、この二つはほぼ今は薬や経過観察のみで大丈夫な状態まで来ています。
下垂体機能低下症になると何をするのか
約8ヶ月経った今のそうくんは毎日3回（大体朝5時、昼14時、夜21時頃）の薬と1日1回（夜21時頃）のホルモン注射が必須です。
朝にチラーヂンとコートリル
昼と夜にコートリルという薬です。
全て粉薬なので水に溶かしてスポイトで飲ませています。
慣れてしまえば大変だとは思いません。それ以外は至って普通の子と同じ生活ができています。
薬を忘れてしまうとどうなる？
コートリルを1回忘れたことがありますが、特に変わらず過ごしていました。
お医者さんによると1度くらいならあまり変化はないと思うとのことでした。
特に注射の打ち忘れは低血糖が怖いので要注意です。生後4,5ヶ月くらいまでは毎日のように血糖値をチェックしていました。
もし同じ立場の人がいたらどうする？
全力で向き合うというのが最適解なような気がします。
仕事よりも子ども優先、妻優先。
二人で向き合っていかないと頭が一杯一杯になって辛くなってしまいます。
病気が関係ない普通の育児でも一人で行うのはかなり大変なのに、それプラスで注射と薬があるのでできる限り一人で育児する時間を少なくすることを心掛けるのがお互いにとっても嬉しいのかなと思います。
小児慢性特定疾病と言われてからの動きはこちらでまとめています。よければご覧ください。